El portal estará activo en breve

El proyecto

La idea

Nace de gente que en un momento de su vida se ha tenido que enfrentar a una enfermedad nada común, bastante desconocida, una enfermedad rara.

Los motivos

Después del diagnóstico médico se suelen realizar tres actos casi instintivos:

  • Llegar a casa y buscar información en internet. Normalmente la información se encuentra desperdigada, confusa y a veces hasta contradictoria.
  • Buscar otra gente con las mismas inquietudes. Puede ser difícil encontrar mucha gente cuando el denominador común es “raro”.
  • Buscar asociaciones afines. Hay muchas que no tienen medios para crear una web y no las encuentras en internet.

El objetivo

Crear un portal, una plataforma, una red social, que sirva para aglutinar información, facilitar contactos y proveer de herramientas de comunicación a particulares, grupos y asociaciones interesadas.

Enfermedadesraras.com

Cualquier interesado que acceda al portal puede usarlo aportando sus experiencias, noticias, artículos, videos, fotos, comentarios, moderación, administración, etcétera.

El crecimiento y futuro del proyecto dependerá de pequeñas acciones enfocadas hacía un mismo objetivo.